По статистике Всемирной организации здравоохранения, онкология является одной из ведущих причин смертности детей и подростков во всем мире. Ежегодно в Европе онкология диагностируется примерно у 300 000 детей в возрасте до 19 лет. Две девушки, перенесшие рак в юном возрасте, поделились с The Village Беларусь своей историей.

«Никто не говорил, что русский и биология пригодятся в жизни. Здесь главное — не умереть»

Иоланта, 19 лет

— За две недели до пятнадцатилетия мне поставили диагноз — рак крови. Врачи не давали шансов на выздоровление.

Я долгое время чувствовала себя плохо: клонило в сон, стала забывчивой, темнело в глазах, начала терять вес. В этот период у меня умерла прабабушка, поэтому плохое состояние списали на стресс. Решила пойти к врачу. После сдачи крови, которую взяли некачественно, мне сказали, что все хорошо, нужно попить витамины и больше отдыхать. А после повторного анализа позвала врач и сообщила, что все плохо и что точный диагноз мне поставить пока не могут. То, что это рак, было очевидным для всех. В этот же день меня отправили в Минск.

У меня были смешанные чувства: врач вначале попросила меня выйти, чтобы сказать это лично маме, но я отказалась. Все было как в кино: я сразу куда-то рванула, кому-то писала, плакала, считала, что это ошибка. Были мысли, что рак не лечится. Неважно, сколько лет, нет шанса выжить. Одно дело у пожилых, другое — у меня, мне 15, какой рак? Было страшно.

Родители, конечно, были в шоке. Нельзя объяснить ощущение, когда твой ребенок умирает. Верили до последнего, что это ошибка.

В онкологическом центре дети не лежат одни, сколько бы лет им ни было. Во время химиотерапии ребенок не может за собой ухаживать, ему нужен взрослый, — у меня им стала мама, у нее как раз должен был быть отпуск. Конечно, не такой, как она планировала, но что поделать.

Химиотерапию мне начали экстренно, пришлось быстро узнать о потере волос в день рождения и быть подключенной к капельнице. Центральный катетер для поступления химии располагался под ключицей, так как вены на руках «сгорели» бы. В период, когда физическая боль от неудачной пункции и последующей химиотерапии превысила максимум, хотелось выдернуть капельницы и вырвать позвоночник; я мечтала о том, чтобы все закончилось.

После первого курса химиотерапии и ужасных побочных в виде «сгоревшего» горла, проблем с желудком и постоянных смертей рядом, пришло понимание, что и я могу утром не проснуться. Сначала тяжело, но боязнь смерти быстро проходит.

Жизнь делилась на яркую, интересную и манящую за окном и серую, полную физической и моральной боли в онкоцентре. К детям часто приходит психолог, в зависимости от возраста старается отвлечь и побудить желание жить, бороться. Лично у меня была большая группа поддержки, и к помощи психолога я прибегала крайне редко. Мы советовались по поводу фильмов, сериалов и рассуждали о будущем, далеко не смотрели, но мечтали по-крупному.

Мой день начинался около 7 утра со сдачи различных анализов, потом обход и построение плана прохода врачей на день. Сил хватало только на то, чтобы лежать, переворачиваться и периодически немного есть. Ни о каких активностях речи даже и не шло. На заднем плане шли сериалы, музыка, проповеди, порой разговоры по телефону, но от них уставала особенно сильно.

После 5 месяцев меня впервые отключили от капельницы и дали походить без нее. Это непередаваемые эмоции! По привычке постоянно искала эту палку с раствором, а ее рядом не оказывалось. Через пару дней разрешили выйти на улицу; от свежего воздуха и постоянного нахождения в больнице у меня дико закружилась голова и невольно покатились слезы, на тот момент это и было счастье.

Все диагнозы мне говорили прямо: если бы что-то скрывали, не боролась и точно не победила бы болезнь. Да и понятно, что просто так в больницу не кладут. О щадящей атмосфере речи и не шло: сразу увидела лысых детей с катетерами, у многих не было руки или ноги. Все дети знали, что больны, просто некоторые не знают, что все настолько плохо.

Скрывать от меня и делать вид, что все хорошо, было бессмысленно: с каждым днем раковые клетки размножались. Если бы мы пришли к врачу позже, то с вероятностью в 99 % я бы уже «сгорела». У меня был острый миеломонобластный лейкоз четвертой стадии — это самый пик рака. Когда ты заходишь в больницу, такое чувство, что это дом: видно, что люди проводят там годы. Там нет серости, есть игровые комнаты, комнаты отдыха, но это и не санаторий.

Я лежала в палате с четырьмя детьми и их родителями. В онкологии общие палаты, там и девочки, и мальчики лежат вместе — это нормально. Со мной был восемнадцатилетней парень, он и ввел меня в курс дела. Я очень рада, что судьба меня с ним связала, он стал для меня огромной поддержкой.

В больнице были учителя, но у меня не было сил учиться, тем более, я легла в конце весны и выписалась в начале осени. Учиться не стремятся, многие не видят в этом смысла: ты не знаешь, выживешь ли. Никто не говорил, что русский и биология пригодятся в жизни. Здесь главное — не умереть.

Когда я легла в больницу, мои друзья создали группу во «Вконтакте», поддерживали, молились за меня. На мой день рождения ко мне приехал целый автобус близких и родных: друзья, одноклассники, христиане из разный церквей, танцевальный коллектив. Из-за того, что в палату ко мне было нельзя, они устроили целое представление под окном. Вся больница видела, как меня поздравляют, плакаты, фейерверки — это крутые воспоминания.

Во время лечения у меня появилась семеро друзей. К сожалению, четверо из них умерли еще в больнице, спустя полгода и год еще двое, и совсем недавно умер мой хороший друг Саша.

У меня ни разу не возникало мысли все бросить: бороться нужно было не только для себя. Я понимала, что в меня верят столько людей, и я не могла их подвести, должна была вылечиться.

Моя семья никогда не откладывала деньги, у нас не было денег даже доехать до Минска. Чудным образом знакомые и незнакомые люди жертвовали деньги — без них не знаю, что было бы. Очень большую сумму пожертвовал хоккеист Кевин Лаланд. В Беларуси химия и лечения беларускими медикаментами бесплатные, но этого недостаточно для моего диагноза.

Я была счастлива, что поеду домой. Для меня было странно, что люди рядом, что их можно потрогать, что они вообще есть. Некоторое время в больнице я лежала одна и кроме врачей никого не видела.

После больницы я проходила лечение каждую неделю, потом каждые две, потом через месяц, три. Сейчас, это должны быть каждые полгода, но получается чаще. Из-за химиотерапии в организме все меняется, я стала чаще болеть и с каждым недугом обращаюсь к врачу.

Сейчас могу сказать, болезнь — это бесценный опыт. Пройдя все это, я многому научилась и гораздо быстрее выросла. Ты меняешься, меняется восприятие. Я стараюсь помогать детям, которые проходят сейчас лечение, объясняю, что бороться нужно всегда.

«Через 2,5 месяца я научилась ходить, не чувствуя ног, просто смотря на них»

Юля, 21 год

— Я узнала о своем диагнозе внезапно: мы с мамой решили взяться за исправление позвоночника, и нас отправили делать МРТ. Мне было 18. В больницу я пришла в хорошем настроении, но, как оказалось, — ненадолго. Первым, что меня насторожило, — мне ввели контраст, затем отправили в коридор ждать результаты.

Потом увидела бледную маму с врачом, который пытался объяснить, что в спинном мозге у меня опухоль. Меня срочно нужно было оперировать, иначе могло бы парализовать. Земля в тот момент уходила из-под ног. Единственное, что было в голове — это как скоро меня прооперируют, у меня же практика в августе, мне надо восстановиться!

В 18 лет меня положили в детское онкологическое отделение, именно там врачи специализировались на моем диагнозе. С одной стороны, я была рада, что буду с детьми, с другой — там начался мой ад. Я попала в палату, где лежал мальчик с одной из форм геномной патологии — он кричал днем и ночью, а я нервничала, скачивала платные приложения с успокаивающими звуками для сна и ужасно хотела выспаться. Врачи, видя мое состояние, перенесли операцию и перевели меня в другую палату, уже к девочке, там стало спокойнее. Утром наблюдала, как ее со слезами увозят в операционную с опухолью головного мозга, становилось страшнее.

Мне поставили диагноз «Интрамедуллярная опухоль спинного мозга». Оперировать незамедлительно, также возможны нарушения в опорно-двигательной системе. Мысли о том, что после операции я, скорее всего, не смогу ходить, меня не покидали, но я решилась.

Как и в 95 % случаев, после операции я не пошла, более того, я не чувствовала ничего ниже грудного отдела, что явно меня пугало. И тогда начались полгода пыток: спала неподвижно, все постоянно затекало, просила меня переворачивать, чувствовала себя самым беспомощным человеком на свете и мечтала научиться ходить заново. Как оказалось, это и было самым сложным. Через боли в спине, абсолютно не чувствуя ног, я вставала возле больничной кровати и пыталась стоять хотя бы 30 секунд, но не чувствовала под собой ничего. Было невероятно сложно, а врачи каждое утро говорили: «У тебя есть шансы пойти!». А я со слезами спрашивала: «Да как же я пойду, если ног не чувствую?». Через 2,5 месяца научилась ходить, не чувствуя ног, просто смотря на них, смотря на прохожих и их походку. Была связь глаза-мозг-ноги, все это время меня держали под руку, самостоятельно я смогла ходить спустя длительное время.

В больнице провела около двух месяцев, дальше меня хотели отправить в санаторий, но у мамы не было средств на это, поэтому меня забрали домой. Сил не было: было физически сложно, я не могла функционировать в одиночестве. Туалет и еда были для меня ограничены. Мама всегда была рядом, с первого дня операции: взяла отпуск, не спала ночами, потому что у меня все затекало и меня надо было переворачивать. Кормила меня, возила на занятия и учила ходить. Она очень переживала, по ее глазам было видно, как она старается помочь. Мама всегда верила в меня, за что ей большое спасибо!

Когда поправилась, врачи говорили, что теперь я навсегда обязана не поднимать ничего тяжелее 2 килограммов. Мне было стыдно, что не могу донести пакет молока из магазина, просто тяжело. Сейчас без угрызения совести занимаюсь силовыми тренировками в зале и чувствую себя прекрасно, доктора спустя время одобрили мое рвение к спорту.

Каждые полгода наблюдаюсь у врача: делаю МРТ, чтобы понять, как ведут себя остатки опухоли и не угрожают ли моему здоровью – пока нет.

Я пишу об онкологии в своем Instagram. О ней мало кто пишет, и большинство представляют больного человека, поникшего, жалкого и неуверенного в себе. Я могу и буду это опровергать, мы выглядим ровно настолько, насколько ощущаем себя внутри. Пишу не для того, чтобы жалели, жалость не приемлю. И даже когда не ходила, меня никто не жалел. А для того, чтобы кто-то осознал: жизнь после начала любой неудачи продолжается. Даже если эта неудача — болезнь.

Текст: Виктория Вайницкая

Обложка: Ylifit

Пока у нас отключены комментарии, обсудите текст на FB