Асабiсты вопыт«Это не так и страшно»: Журналист Андрей Диченко рассказал о том, как живет с рассеянным склерозом

Текст

Андрей Диченко

Фото
Светлана Еркович

8 февраля, вечер

Правый глаз болит, будто бы какая-то из лицевых мышц застужена. Так бывает на следующий день после ушиба. Но никаких синяков на коже. В среду утром зрение еще ничего. Но ощущение, будто кто-то от души накрутил тумблер телевизионных помех. Черные точки. Они как маленькие и едва заметные звезды, слепленные из частиц гудрона. Врача это смутило. Она говорит, что тут что-то не так. Но настроение радостное, а поэтому решили, что «это может быть такая простуда». Посмеялись, разошлись. Напоследок врач выдала клочок бумаги с цифрами и попросила, чтобы в пятницу я вновь к ней пришел, а заодно посетил невролога.

10 февраля, 5 утра

К утру пятницы правый глаз стал нечувствительным к дневному свету. Весь предыдущий вечер смотрел на лампы и удивлялся, что от свечения вольфрамовой нити нет ничего, кроме тусклой миниатюрной точки. Тогда же и закралось подобное тихой панике твердое подозрение, что разговаривать с врачом будем не о простуде.

В последний день рабочей недели в поликлинике переполох. Врачи подозревали серьезное, но предположений не озвучивали. Зато не пришлось идти в кабинет к неврологу, она прибежала сама. Левый глаз зажмурен. В правом — плотная, будто бы сделанная из твердой гуашевой крошки, чернота. Врачи обмениваются между собой зарядами фраз из сложных терминов, называют цифры, говорят наконец о срочной госпитализации. Из окна кабинета окулиста виднеется двухэтажная районная больница.

10 февраля, 15:30

В больнице чисто. В процедурном кабинете только что была влажная уборка, а поэтому плитка кажется новой и блестит от света прямоугольных люминесцентных ламп. Заведующая неврологическим отделением — врач Н.Л. в ответ на мои попытки скрыть страх, сдержанно улыбнулась и пообещала, что во всем разберется.

— Я пока не могу сказать, что это. Нужно сделать компьютерное тестирование и пункцию.

Она перечисляет какие-то болезни и спрашивает, кусал ли меня когда-нибудь клещ.

Не кусал.

Жесткие кровати, обитые синим цветом. Самое неприятное, что сразу понимаешь, что попал сюда не меньше, чем на месяц.

Выдали постельное белье с цветным рисунком в сине-голубых тонах. От него пахло стиральным порошком. От запаха синтетического цветочного поля как-то полегчало. Уже лежа на койке, получил первую капельницу. На всякий случай в нее добавили еще и антибиотик, от которого душила невыносимая тошнота.

В палате пять человек.

Саня — дальнобойщик. Упал с прицепа где-то под русским городом Кировым. Перелом ноги и позвоночника. Смог дотянуть до Беларуси. Рассказывал смешные истории, читал вслух газетные анекдоты, ругал обед и ужин, если там были блюда из рыбы.

Мужик по фамилии Веселый смеялся над всеми анекдотами, но ни с кем не разговаривал. Никто не слышал его голоса.

Женя жаловался на боли в спине. За неделю обследования они прошли и его выписали. Неделю в больнице он читал биографию Сталина.

Михаил Блаватский — представитель народа рома в Беларуси. Единственный пациент из палаты, имя и фамилия которого запомнились. Никто, кроме врача не знал, чем он болел. Еще он никогда не оставался один. У палаты постоянно дежурил его знакомый, а утро начиналось с того, что к Михаилу выстраивалась очередь из его друзей и родственников. Кого-то он узнавал, но все чаще просто отстраненно куда-то смотрел, напевал куплеты на непонятном мне языке и не реагировал на происходящее. Его предплечья были покрытыми темными, как писчие чернила, пятнами от многочисленных уколов. Иногда Михаил выходил на прогулку. Перед выходом его одевали в красивый праздничный костюм. Когда санитарка впервые увидела его в костюме, то нарочито громко произнесла «Какой красивый мужчина!». Но Михаил никак не отреагировал, слова пролетели мимо.

11 февраля, 12:00

Первый обед в больнице: борщ, салат из нарезанной свеклы, картошка, кусочек курицы. Вполне вкусный обед.

Потом пришла Ewa и принесла всякие вещи из дома. Ей страшно. Родителям тоже. Компьютерный тест показал, что опухоли нет.

Мне страшно делать пункцию. С детства боюсь уколов, а тут длинная игла войдет между позвонками.

13 февраля, утро

После пункции нужно лежать на койке в горизонтальном положении, пить много воды и максимально ограничить себя в движении. Из-за антибиотика воды попить не удалось: заряды тошноты настолько сильны, что в желудке сухо, как в пустыне. Из-за большой дозы гормона в капельницах хочется постоянно двигаться.

Из-за этого стало больно. Ощущение, что кто-то механическим прессом давит на виски изнутри. Попытка встать на ноги приводит к тошноте. Попытка попить воды — такой же результат. В гости приехали А.О. и И.С.

И.С. — кандидат медицинских наук, гинеколог. Я лежу в ее машине на заднем сиденье. Не могу сидеть из-за головной боли. Она тормозит и покупает колу в ларьке. Дает мне бутылку и просит, чтобы пил.

И.С. не знает, почему американский лимонад облегчает шок после пункции, но боль действительно ушла.

— Своим девочкам рекомендую после пункции. Никто толком не знает.

14 февраля, утро

Утром запланирована генеральная часть исследований — МРТ. Пункция чистая, анализы хорошие. Спросите у невролога, какая болезнь достаточно часто начинается с потери зрения на один глаз?

Если невролог — это ваш добрый товарищ и друг, то скорее всего он ответит, что «нужны дополнительные исследования». Но в кабинете МРТ у меня нет друзей.

Утром морозно, в кабинете тепло. На мониторах мозги в разрезе. Пятнадцать минут странных звуков. Киберпанк заканчивается, когда рентгенолог вручает заключение и лазерный диск:

— Множественные очаги демиелинизации. Отнеси своему врачу.

Пискнули часы, значит семь утра. Из всего персонала на месте только медсестры и санитары. Дал почитать распечатку дежурной медсестре на посту. Она пожала плечами. Вышел на улицу а, там курил и трясся высокий черноволосый врач в синем халате. Говорит, что кардиолог. Из интереса читает распечатку, держа ее в холодной, дрожащей руке.

— Твой глаз полностью восстановится. С этим сейчас живут нормально, не переживай.

Здорово. Значит я завтра точно не умру!

16 февраля, утро

Рассеянный склероз. Пройдет два дня, и в переписке никто уже не спросит, что такое «РС». Потом еще четыре и я наконец-то научусь выговаривать и правильно писать слово «демиелинизация». Мозг на снимке выглядит так, будто кто-то злой дал по нему очередь из автомата Калашникова. От этого и сомнения: все врачи соглашаются с тем, что это демиелинизация. Но почти каждый их них твердит, что это не похоже на рассеянный склероз. Причина — слишком рассеянные очаги.

— Он может так выглядеть, но… Это достаточно странно все выглядит… — говорит М.Щ.

У М.Щ. научная степень по неврологии. Она сказала сдать анализы на клещевой боррелиоз и болезнь Лайма.

Чуда не случится. Анализы будут отрицательными.

Рассеянный склероз — не проблема. Никогда не воспринимал серьезно свою жизнь. И это тоже.

17 февраля, ночь

Но объяснение тому, что со мной происходит, надо как-то дать. Диагноза пока нет (вместо него — признаки). Его утвердят через несколько месяцев в другой клинике. И это не проблема.

Болтали с Ewa и смеялись: кто-то наделал дырок в моей голове, а потом смылся. Анализы чистые. Значит, есть только я и я. Организм решил сам себя убить? Правильно, потому что в нем поселились пещерные люди.

Они вооружены металлическими дрелями с титановыми сверлами. Они превращают живую ткань в стружку, потому что питаются мозговым веществом. Моим веществом. Выглядят как неосапианты из мультсериала «Эхо-взвод». Чувстве те же, что и при первом просмотре «Космической Одиссеи 2001». К Земле на максимально близкое расстояние подошел Черный Монолит и из голубой глины слепил человекоподобных уродов. Они вошли в тело, чтобы прорубить миелиновую скважину.

<...>

Пещерные люди

Наделали дырок в моей голове.

Голубой плазмой,

Разливается озеро

На предместье покатом

Черного монолита.

<...>

Пещерный народ объявил войну. Врачи не знают орудий и тактики, как с ним воевать. Или наоборот. Им только и остается, что война. Как остановить армаду пещерных людей не знает пока что никто (в целом мире).

17 февраля, день

К концу второй недели глаз начал прозревать. Сначала ты можешь видеть свет. Затем очертания предметов. Еще через пару дней появляются строчки текста, но не сами буквы со словами. Стыдная растерянность появляется только в те моменты, когда ты думаешь, как будешь жить дальше.

17 февраля, вечер

Позвонил А.К. Самоуверенно заявил, что проблемы с глазами, по его мнению, как-то связаны с мастурбацией. Зашел Д.З. Начал рассказывать истории про жизнь на своем районе. От них хотелось не просто покраснеть, а покрыться загаром от ионизирующего излучения. Вышел с ним из палаты, чтобы не смущать мужиков (притих даже дальнобой Саня).

18 февраля, день

Из-за того, что на место выписанного человека тут же заезжает другой, совсем сбился со счета и перестал держать в уме их имена, но не диагнозы. Один из новоселов — дед по имени Гриша. Он пережил сильный инсульт, говор его больше похож на лай, а ходить ровной походкой у него никак не получается. Деда Гришу ругают за размоченный катетер, он постоянно спотыкается о провода и толком не может ничего никому сказать (когда говорит по телефону, это больше похоже на разнотемборный рык). Еще достаточно молодой, но уже полностью седой Дима. Он попал в неврологическое отделение с клинической депрессией. Дима постоянно защищает Гришу, просит записать ему на ноутбук побольше научно-фантастических фильмах. В первую больничную ночь он заснул под документальный фильм про жизнь ежей.

Дед мучается от изжоги и его тошнит желчью. Медсестры ругаются, Дима его защищает и не стесняется повышать голос. Здесь такие поступки расцениваются как неординарные. Скорее хочется от всех спрятаться, а не орать в пустоту пространства.

18 февраля, день

Т.З. говорит, что после чтения научных статей про рассеянный склероз ей пришла в голову идея, что это какая-то ошибка проводимости. Информации ли, чувств или просто фрагментов памяти — не столь важно. Это как неведомая темная сила, которая прошлась через тело грязевым оползнем и оставила на маршруте рваные червоточины.

У Юрия Мамлеева есть нечитаемая книга «Мир и хохот» (написана очень тяжелыми, громоздкими предложениями). Там есть занятный момент про чудищ из метафизического пространства. Мамлеев писал, что лишь одна попытка понять этих монстров заканчивается для человека полным безумием и смертью. Может от такой информации случается ошибка проводимости?

19 февраля, утро

Вчера вбежала взволнованная старшая медсестра. Обычно в ее взгляде читается одно лишь умиротворение, которое в сочетании с аккуратной укладкой внушает самоуверенность (важное ощущение, когда ты в клинике). Но грядет особый день, о нем она рассказала с порога. Выборы депутатов местных Советов депутатов Республики Беларусь двадцать восьмого созыва состоятся как раз в эти выходные. Речь не о строгой явке. Прозвучала просьба, чтобы в этот день мы сходили на участок.

Выборы в больнице — это путь по коридорам мимо рентгенологического кабинета и буфета. Зал для голосования нетрудно найти: не прошло и получаса после подъема, как к урнам и стендам с кандидатами выстроились очереди.

Женщины стоят у стенда с распечатками. Вслух читают тексты и серьезно рассуждают, за кого им голосовать. Если свалиться в этот зал с неба, то можно даже представить, что в стране есть политическая жизнь. Тетушки категоричны в своих характеристиках. «Этой семью надо, а не политика», «этот молодой слишком, неопытный», «этот вроде ничего, но лицо какое-то подозрительное».

Кто-то пытается шутить про выборы, придумываю рифмы, но ответные смешки не звучат. К обеду проголосуют все, а на следующий день все забудут, что прошли выборы.

22 февраля, вечер

К концу третьей недели ощущаешь деформацию времени. Один день ничем не отличается от другого. Глаз медленно прозревает. Осталась последняя процедура перед выпиской — плазмаферез. Грубо говоря, с меня сольют кровь, очистят ее и вольют обратно. Для этого меня посадят в машину скорой помощи и отвезут в областную больницу.

Впервые увижу людей с таким же диагнозом (подозрением на диагноз). Один — худой черноволосый парень в очках. Он улыбается, не произносит бранных слов и мило беседует с медицинской сестрой. На небольшие расстояния может передвигаться сам, в остальное время его возят на коляске. Прежде, чем лечь на койку, застеленную белоснежной простыней, он сетует, что забыл подгузники и из-за недержания может случиться стыдный случай.

Еще одного человека я так и не увидел, но узнал о нем со слов соседа. Речь шла о женщине, которой так плохо, что она не может сама глотать. Женщина внушает страх соседу. Когда речь зашла о ней, он (и без того щуплый) весь съежился и опустил глаза. Увеличительные линзы очков будто бы масштабировали ужас ее положения. Это вполне оправдано. И мне, и ему придется разделить ее участь (вопрос времени и желания самой жизни).

5 марта, утро

Началась весна, Н.Л. отпускает меня из больницы за пару дней до 8 марта. Глаз видит совсем плохо, но если пить таблетки, то к лету восстановится. Легкая дезориентация. Кругом снег. Лечащий врач говорит, чтобы шел сразу в больницу «в случае чего». В голове поселился маятник вероятности. «В случае чего» — пугающая формулировка, так как она подразумевает, что ты слушаешь свой организм. Но явственен один звук — дыхания.

5 марта, день

Сел за руль прокатиться к Е.Р. На первом же по вороте заехал в кювет и застрял в снегу. В метрах ста — черный силуэт дальнобойщика и попавший в пургу тягач. Мужик в расстегнутой куртке молча протянул лопату с отполированной до блеска рукояткой и закурил.

Вскоре подошел и сам Е.Р, так как машина заглохла недалеко от его дома. Он предложил сесть за руль. Выкатили машину, вернули лопату и отправились кататься по городу.

Ничего не изменилось.

5 марта, вечер

В голове крутятся слова врача «в случае чего». Нет дел, поэтому всякий вечер ты учишься прислушиваться к своему телу. Это трудно. Начинает казаться, что есть боль. Но потом пройдет пару минут и все, вновь пустота. Проснулся. И есть предчувствие, что опять видишь хуже. Паника, истерия. Сомнения, тревога.

Когда-то вместе с А.Е. мы работали в журнале «Сапиенс». Там я был кем-то вроде журналиста и писал сугубо на медицинские темы (достаточный уровень дилетантизма для интервью).

Но теперь мы созваниваемся со знакомыми врачами только ради того, чтобы не терапевтическим, а телепатическим путем понять, переживает ли мой организм острую атаку или нет. Если позволить этому вопросу взять верх над разумом, то жизнь превратится в железнодорожный состав, который следует от одной атаки к другой прямиком в пропасть.

Об этом лучше не думать.

5 мая, день

Гуляли с К.М. Внезапно стало трудно стоять (шатает из стороны в сторону, как пьяного). Долго сидели на лавочке.

6 июня, утро

Завтра начнутся две недели обследований в РНПЦ неврологии и нейрохирургии. Хорошо, что не надо думать о том, что много упущу по работе, так как у меня нет больше работы. Предстоит череда исследований. Война с пещерными людьми требует ресурсов на фронтах внутренней империи. К работе надо вернуться осенью, потому что хотелось отдохнуть.

8 июня, утро

В палате четыре человека. У одного инсульт, у второго трясучка. С четвертым быстро нашли общий язык. Высокий интеллигентный мужчина был не прочь поговорить о книгах. Низкий, басовитый голос наделял С.Н. сходством с медвежонком. Благодаря умению общаться с людьми все медсестры были как будто в него влюблены.

Много говорим о литературе. С.Н. читал Ивана Шмелева и Владимира Сорокина, очень высоко отзывался про фильмы Ивана Дыховичного, хорошо знаком с советским неформатом. Посоветовал почитать дневники Анатолия Черняева. В ответ включил ему фильм «Копейка». Смеялись весь вечер. Потом из его разговора с дежурным врачом услышал, что он ушел на пенсию в звании полковника.

10 июня, вечер

Каждый день приезжала Ewa. Мы обошли абсолютно всю территорию комплекса. За пределы выходить запрещено правилами. Но научно-практический центр огромен, а поэтому тут есть, где погулять.

Странное ощущение, пока ты находишься в стенах клиники, ты не думаешь про свой диагноз. Это чем-то напоминает армию. За тебя решают командиры. Забавные процедуры: к вискам крепят датчики, в кабинетах куча дорогой техники.

После всех этих злоключений поменял мнение о беларуской медицине.

11 июня, утро

Отличный анализ МРТ. Новых острых атак не зафиксировано. Проводимость нервов в порядке. анализ крови тоже хороший. Научная тавтология, но большинство ученых, которые работают с моим человеческим материалом, смущает сильная рассеянность признаков рассеянного склероза.

Но за две недели прений и консилиумов диагноз решено оставить. Постепенно начинаю привыкать к тому, что как только выходит новость по неврологической теме, в среднем человека четыре из моего окружения мне о ней сообщают.

Наверняка защитный механизм, но мой интерес к истории болезни ограничился статьей в Википедии.

23 июня, день

Есть ощущение, что рассеянный склероз оказывает на женщин куда более устрашающее влияние. Даже тут, в просторных палатах, женщин с рассеянным склерозом куда больше. Мужчины же в неврологии лежат в основном с последствиями инфарктов и инсультов.

У входа в ординаторскую разговорился с И.Л из соседней палаты. Она из Слуцка, работает учительницей, лицо как у подростка (любовь к яркой одежде только подчеркивает это). В когнитивном тесте есть вопрос «способны ли вы смеяться над простыми вещами?»

Чтобы выяснить ответ, мы посмотрели несколько выпусков «Монти Пайтон». Смеялись. Странно думать, что сейчас мы смеемся, а завтра человек может легко повеситься, не справившись с негативным зарядом от собственного разума. Чтобы эхо от терапии не стала зовом в петлю, каждая госпитализация начинается с тестов на депрессию. У нас ее нет. Но слова «режутся, вешаются» никак не выходит из головы.

27 июня 2018

В палате веселый мужик с БАС (Боковой амиотрофический склероз) на вопрос постороннего человека о его диагнозе ответил, что «точно такой же, как у повешенного».

На соседней койке (между ними нет и полуметра) лежит мужик со сгоревшим от демиелинизации позвоночником (у него еще и рак нашли). Он не может не то чтобы стоять, но даже самостоятельно сходить в туалет. Просил помочь. Помогали. Держать нужно было либо его, либо жестяную больничную утку. На его правом плече размытая временем синяя татуировка. Но он не дает фотографировать ни ее, ни себя.

Заметил, что мы часто рассказываем глупые анекдоты и смеемся над ними всей палатой. Что-то похожее читал в книге «Цинковые мальчики». Там советские солдаты в Афганистане рассказывали о том же, только на заставах. Еще вспоминается кажется дебютная книга Егора Радова «Змеесос». Там один человек сломал другому позвоночник, а тот его благодарил за подаренную возможность ощутить незабываемый экзистенциальный опыт.

Тут это чувствуется сполна.

30 июня, вечер

В больнице невероятная скукота. Чтобы как-то привести себя в чувство, решил питаться неделю только больничной едой. Забавные результаты. На третий день в больнице тебе уже не сложно засыпать и все становится не таким страшным. На третью неделю это уже становится привычным укладом жизни. С больничной пищей похожая история: к концу недели даже рыбные котлеты на ужин не кажутся чем-то скверным.

Сложнее всего привыкнуть к храпу. Те, кто не выдерживают, просят на ночь у медсестер снотворное. Четыре года жизни в студенческих общежитиях позволяет переносить все это проще.

Больничная еда примечательна своим запахом. Даже после выписки он остается в волосах, одежде, белье, полотенцах. И не важно, куда ты заходишь, домой, в торговый центр или музей. Везде чудится въедливая смесь из пара от вареных овощей и аромата разогретого жира. Когда-то в детстве мы ходили в столовую. И там одно время повара готовили на рапсовом масле. Похожий запах.

1 августа, утро

Вся суть терапии сводится к уколам. Их надо делать раз в два дня, на ночь. Перед первой инъекцией Е.Т. предупредила меня, что побочные эффекты могут быть очень сильными. Девять вечера. Таблетка жаропонижающего. Половина десятого. Укол. Отбой. Яркие сны про пустынный аэропорт и размытое лицо (потеря зрения, все лица прохожих становятся такими). Проснулся в шесть утра.

11 августа, вечер

Уколы раз в два дня станут частью моей жизни до тех пор, пока от демиелинизации не найдут лечения. Первое время колет Ewa, потом учусь делать это сам. Руки трясутся, от этого тонкая как осиное жало игла ходит туда-сюда. Неприятно. Если выдавливать содержимое шприца слишком сильно боль становится едва терпимой. Сначала я слишком глубоко занял иглу, маленькая точка на коже потом долго кровила тонкой струйкой.

Первый признак удачного укола — невысокая температура. На утро иногда головная боль, иногда просто подавленное состояние. Но с этим можно справиться.

<...>

враг появляется резко

из-за южных холмов

они выходят большие

прозрачные

как воспоминания

как страхи

из детских снов

в студенистых руках — как бы обрезки труб

из обрезков бежит огонь

вокруг

они распространяют странную сладкую вонь

<...>

К побочным эффектам от препарата надо привыкнуть. К ним должны привыкнуть близкие. Вспыльчивость и нервотрепка в обмен на замедление процесса. Ерунда, в сравнении с первым стрессом после дебютного МРТ.  Прием препарата — фронтовые бои точно как в прозе Ремарка, но без сюжета. Вечером за час до сна ты делаешь укол, а потом ждешь утра чтобы понять, все ли хорошо в голове и не хочется ли тебе совершить чего страшненького. Перед всякой госпитализацией человека с рассеянным склерозом проверяют на ясность ума. В среднем, где-то четыре теста в год. Не так страшно на самом деле, если попытаться привыкнуть.

Пещерные люди расстреливают в упор и нет холмика на поле брани, чтобы укрыться от пальбы. Хочется поверить, что еще чуть-чуть и на черном небе засверкают проблесковые маячки небесного штурмовика F-2035. Через минуту наш разбитый отряд подберут, чтобы перебросить в Волшебный Лес, где царит гармония и можно гулять целыми днями без страха замерзнуть или потерять контроль над собственным телом.