В русскоязычном Twitter появился тред @pepperristretto, в котором девушка детально рассказала о том, как она стала донором стволовых клеток костного мозга — без особой волокиты и боли спасла чью-то жизнь. В Беларуси доноров катастрофически не хватает: нужно минимум вдвое больше, чем есть сейчас. The Village Беларусь публикует историю девушки и рассказывает о том, как стать донором стволовых клеток костного мозга у нас в стране.

1. Тут будет тред о том, как я стала донором костного мозга (стволовых клеток). Ну и общая информация по теме. Прошу ретвита, так как у меня полтора подписчика, а тема правда важная. Вы же не думаете, что костный мозг для трансплантации онкобольным падает с неба?

2. Сразу — донорство КМ не имеет ничего общего с теми жуткими процедурами, когда у людей выкачивают жидкость из позвоночника. Костный мозг — НЕ СПИННОЙ. Грубо говоря, это жидкость в костях, которая производит клетки крови. Сдать КМ можно без наркоза. Это не больно.

3. Все началось три года назад со статьи Валерия Панюшкина «Встреча». Он описал встречи доноров костного мозга с реципиентами, которые благодаря им живы.

4. Я впечатлилась. Долго гуглила. И, все обдумав, холодным декабрьским утром поехала на другой конец города сдать анализ крови (≈10мл из вены) на типирование, чтобы вступить в регистр потенциальных доноров костного мозга.

5. Как это работает? Пациенту нельзя пересадить рандомный костный мозг. Нужно подобрать с таким же набором лейкоцитарных антигенов (HLA). И есть регистры, где хранятся данные людей, которые прошли HLA-типирование. В этой базе врачи и ищут доноров для тех, кому нужна пересадка костного мозга.

6. Через полтора месяца на электронную почту пришло уведомление, что все ок, я в регистре. Ну и все, оставалось, по сути, только ждать, подойду я кому-то или нет. На всякий случай стала отвечать на звонки с незнакомых номеров, мало ли.

7. Я всегда помнила, что состою в регистре, но года через два начало казаться, что я никому вообще не подойду — читала много историй доноров, всем звонили ну максимум в течение года. Но тут мне в мессенджере приходит сообщение с неизвестного номера. Да, из регистра.

8. Я предварительно подошла пациенту, и меня позвали пройти расширенное типирование и сдать анализы на ВИЧ, гепатит и т. д. Конечно, я согласилась. (Отказаться можно всегда, на любом этапе). Но не буду скрывать, я волновалась. Вдруг подойду? Или не подойду? Или что-то пойдет не так?

9. Эмоции в этот момент тоже зашкаливали. Шок, потом моментально улучшилось настроение, пришло вдохновение, ну и вообще все как-то ярче стало. И немного страшно — как всегда, когда предстоит что-то неизвестное.

10. Как проходит сама донация? Цель врачей — собрать достаточное количество гемопоэтических стволовых клеток, пересаживают именно их.

2 способа это сделать:

1) взять из крови донора, предварительно проколов ему уколы, стимулирующие выход клеток из КМ в кровь. Донор несколько часов сидит в кресле, его кровь фильтрует спец аппарат. Все, кроме стволовых клеток, возвращается обратно донору.

2) под наркозом берут костный мозг, из которого потом выделяют стволовые клетки. Способ используется редко. Пациент может сам выбрать метод забора.

11. Я сдала дополнительные анализы, и снова нужно было ждать. Ждала долго — недель 5, врачи не только меня обследовали, но и других потенциально подходящих. Ответ тоже пришел в мессенджер — я подошла по 9/10 параметрам, а другой — 10/10, берут его.

12. С одной стороны, было немного обидно, с другой — радостно за пациента, которому повезло в небольшом регистре найти 100% совпадение. Еще я снова могла сдавать кровь — я часто сдаю тромбоциты, но перед возможной донацией стволовых клеток меня попросили сделать перерыв.

13. Забыла об этой ситуации, пока мне не позвонили еще через полгода. Реципиент все тот же, ему нужна пересадка, а полгода назад она по каким-то причинам (может быть ухудшение состояния реципиента, отказ/противопоказания у донора) не состоялась. И сейчас нужны мои стволовые клетки.

14. Приехала на беседу с врачом. Взяли кровь на биохимию, ВИЧ, сифилис, сделали флюорографию и ЭКГ. Через пару дней сообщили, что все ок, прислали фотки анализов, сказали приезжать на уколы. Я была дико рада, что все хорошо, давно не обследовалась, боялась, вдруг что-то не так будет.

15. Уколы: Обычно 1-2 раза в сутки три дня, зависит от массы тела. Если два, то могут пойти на встречу и одну дозу давать сделать самому дома. Мне назначили 1 раз в сутки 2 укола: Лейкостим и Фраксипарин. Побочки есть, но не сильные. В первый день вообще ничего не заметила.

16. На второй в теле ощущения, как будто спала в неудобной кровати — т. н. «ломота в костях», обычная побочка. На третий день появилось ощущение тяжелой головы и когда резко встаешь с дивана, неприятно отдает в голову. «Ломота» незначительна, как когда скрюченным за компом посидишь.

17. Врач всегда на связи, просила писать ей в любое время, если что-то беспокоит. Про ломоту в костях меня заранее предупредили, и я читала про это. Написала насчет тяжелой головы на всякий случай, мне быстро ответили, что это нормально, и если что можно выпить но-шпу/ибупрофен.

18. Донация будет завтра. Приеду, сдам анализ на концентрацию стволовых клеток, получу последние уколы. Если концентрация низкая, нужно приехать еще раз послезавтра достать. В любом случае, мне предстоит несколько часов сидения в кресле. Отличный повод пересмотреть Good omens крч.

19. Если захотите вступить — посмотрите противопоказания. Кроме очевидных ВИЧ и гепатит там еще язвы желудка, желтуха, миопия выше — 6.

20. Я вот сейчас сижу, и даже не верится, что завтра стану донором. Невероятно, что все эти простые шаги с моей стороны могут спасти чью-то жизнь. То есть из-за того, что я прочитала три года назад статью Панюшкина и прониклась, сейчас кто-то получит шанс выжить. Вдумайтесь.

21. Не забыть завтра спросить о реципиенте. Максимум, что мне скажут — пол и примерный возраст, но и это уже что-то. Хочу еще открытку взять с собой, написать что-то воодушевляющее и передать через врача (вроде можно так делать, главное — никаких персональных данных).

22. Вспомнила тут. Когда первый укол делали, рядом в кресле был мужчина лет 27 (сложно сказать из-за маски). Пока мне делали укол, врач обсуждала с ним действие противорвотных и просила хоть что-то поесть. За время болезни он с 72 до 50 кг похудел.

23. Обследование бесплатное. Анонимность — базовый принцип донорства. Два года — период, когда новый костный мозг приживается. Именно через два года можно говорить о выздоровлении и знакомиться. До этого времени нельзя, это обеспечивает безопасность обеим сторонам.

The Village Беларусь: В Беларуси трансплантация стволовых клеток костного мозга показана при следующих диагнозах:

— лейкозы;

— врожденные иммунодефициты;

— врожденная апластическая анемия.

В среднем в отделении трансплантации костного мозга РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии ежегодно проходит 70-80 трансплантаций, из них около 30 — аллогенные, когда стволовые клетки пересаживаются от донора — родственника либо чужого человека (этот вид трансплантации и описан в треде). Остальной процент составляют аутологичные трансплантации, когда у пациента забирают его собственные клетки, обрабатывают, а потом пересаживают ему же. В Беларуси аллогенные трансплантации начали делать совсем недавно.

У нас в стране есть «Единый регистр трансплантации», в котором находится информация о чуть более чем 56 тысячах потенциальных донорах гемопоэтических стволовых клеток. Это мало, и важно, чтобы национальная пополнялась. По словам Сергея Лещука, заведующего Единым регистром трансплантации Республиканского научно-практического центра трансплантации органов и тканей, чтобы база работала эффективно, в ней должно быть минимум 100 тысяч человек, потому что для успешной трансплантации ДНК донора и реципиента должны совпасть на 100%, и в процессе обследований многие потенциальные доноры отсеиваются. Так, за последние пять лет было проведено всего 13 пересадок костного мозга от беларуса беларусу. доноров больным белорусам. Например, в 2017-м в белорусский регистр поступило 75 запросов. Из них 34 — на поиск донора для взрослых пациентов, 41 — для детей. Потенциальные доноры в беларуском регистре были найдены для 26 человек. Но полностью подошли только пятеро. Впоследствии один из них от донорства отказался и было проведено всего 4 трансплантации, а 49 беларусов, нуждающихся в ней, остались в листе ожидания. Для пациента это означает, что с высокой долей вероятности донор для него не найдется никогда: подобрать идентичного донора-иностранца еще сложнее, потому что у них и у нас разный геном. К слову, в Польше, где население в 4 раза больше, чем у нас, в базе доноров находится 1 миллион 400 тысяч человек.

Чтобы попасть в регистр доноров гемопоэтических стволовых клеток (ГСК) в Минске, нужно позвонить по телефону (017) 277–18–22 и в назначенный день прийти на улицу Семашко, 8, сдать 5-7 миллилитров крови и подписать согласие на донорство. При полном совпадении с фенотипом реципиента потенциальному донору назначают дополнительные обследования и в случае положительного результата на несколько дней госпитализируют в стационар для анализов и (снова) обследований. Отказаться от донорства можно на любом этапе. За сдачу стволовых клеток положены больничный и денежная компенсация на восстановление здоровья — 20 базовых величин (510 рублей) за забор гемопоэтических стволовых клеток, 30 базовых величин (765 рублей) за забор костного мозга.


Текст: Ирина Горбач

Обложка: Branislav Belko


Обсудите этот текст на Facebook