Асабiсты вопыт«От мужчин не скрывала болезнь»: Минчанка с онкологией доказала всем, что лысая голова — это красиво
«На фото в паспорте я лысая»
В 20 лет Вероника Супрун узнала, что «жировик» на ее лопатке — это рак, пустивший метастазы в легкое и успевший перейти в четвертую стадию. Девушка перенесла операцию, 14 курсов химиотерапии и уже больше двух лет находится в ремиссии. Во время лечения она решила не прятать лысую голову под париком или шапочкой, а подобрала луки, соответствующие новому образу, стала брутальной красоткой и снялась в 15 фотосессиях. Мы поговорили с девушкой о том, как она поняла, что может умереть, почему визажисты любят людей на химиотерапии и почему в ее паспорте «лысая» фотография.
Текст: Ирина Горбач
Фото: Евгений Ерчак, Михаэла Яроцкая, инстаграм героини
Вероника Супрун и социально-благотворительное общественное объединение «Вместе» организовали социальный фотопроект о красоте человека, который проходит курс химиотерапии «Вкус жизни».
Выставка откроется 7 февраля в 16:00 в пространстве «Месца», улица Революционная, 7.
«Тогда я первый раз поняла, что могу умереть»
2016 год, мне было 20 лет, я заканчивала третий курс университета, близилась летняя сессия, у меня на плече вылез шарик. Терапевт сказал, что очень похоже на обычный жировик, и мы решили, что удалим его уже после сессии. Потом я сделала несколько узи, никто из врачей не мог понять, что это. Даже в боровлянском онкоцентре разобрались не сразу. Только после третьей биопсии мне поставили диагноз «саркома Юинга верхнего угла правой лопатки, 4 стадии с метастазами в правое легкое». До диагноза я не подозревала, что больна. Только в последний месяц обследований начала чувствовать, что образование растет.
Так я оказалась в Детском онкологическом центре в Боровлянах — людей до 21 года с таким диагнозом у нас лечат там. Сначала сделали операцию — удалили метастазы из легкого. А потом — 14 курсов химиотерапии. Лечение затянулось на полтора года.
У меня спрашивали: ты не боишься? А я реально ничего не боялась. До болезни я относилась к онкологии как большинство людей: никогда не думала, что могу умереть. Тогда я была гораздо инфантильнее, чем сейчас, и плохо представляла, чем болею. Думала, что мне нужно просто полечиться, перетерпеть и все будет хорошо. Но когда я заканчивала лечение, начали умирать мои друзья, с которыми мы познакомились в онкоцентре. Особенно меня потрясла смерть очень близкой подруги. У нас был одинаковый диагноз, она вернулась с рецидивом и за полгода от большой прогрессии умерла. Тогда я первый раз поняла, что могу умереть.
«Мужчины лет 50-60 подходили и говорили, что я мразь и чмо»
Волосы выпали через десять дней после начала химиотерапии. Я решила не бросать учебу, не брать академический, и в начале сентября мне предстояло пойти в универ в новом «образе». Мы с родителями купили мне черный парик — стандартное каре с челкой как у бэк-вокалисток. Я смотрела на себя в зеркало и плакала, мне казалось, что это убого. Вообще в Минске париков небольшой выбор, все девочки заказывают с AliExpress. Пробовала разные платочки, но они вызывали у меня только слезы и жалость к себе. Вообще в тот период я постоянно сама у себя вызывала жалость, и это было страшнее жалости других людей ко мне. Потом я подумала: все равно все знают, что я лысая, зачем это скрывать? И решила пойти в универ как есть — с лысой головой и в медицинской маске на лице (она была нужна из-за плохих анализов). Моя близкая подруга предупредила одногруппников, что я болею и приду на занятия без волос. Естественно принять мой новый внешний вид окружающим было непросто. Еще в июне меня видели с длинными волосами, а в сентябре я пришла лысая в маске. Когда я вошла в лекционную аудиторию, была сцена из американских фильмов — прикованные ко мне взгляды и тишина. После первого дня в универе я поняла, что все нормально. Раньше мне казалось, что все окружающие обращают на меня внимание, что всем важно, как я выгляжу. А тут я поняла, что большинству вообще ровно. Поэтому в университет я ходила всегда лысая.
Однажды друзья сказали: у тебя ровная форма головы и вообще тебе идет, давай мы тебя оденем так, как будто ты на стиле. Родители выделили мне деньги на новый образ, и мы с друзьями накупили стильных шмоток. До болезни я была обычная девушка с длинными волосами, некоторые называют это «выглядела женственно».
Однажды ты просыпаешься, смотришь на себя в зеркало и понимаешь, что больше ты себе не врешь. Не просто убеждаешь себя в том, что красивая, а действительно так считаешь. Первые месяцы после того, как меня по-новому одели, я все еще не чувствовала внутренней уверенности в себе, хоть и выглядела объективно хорошо. Я обращала внимание на реакцию окружающих. А она была разная.
Три года назад люди в Минске были другими. Это сейчас лысая девушка мало кого удивляет. А тогда на меня многие реагировали отрицательно, и это задевало. Дети тыкали пальцем и говорили: мама, смотри, лысая тетя. Подростки бывало снимали на телефон. Мужчины лет 50-60 подходили и говорили, что я мразь и чмо. Это потому, что по мне не всегда было понятно, что я болею. Для них я выглядела как девочка-скинхэд, достаточно агрессивно. Я плакала и расстраивалась. Где-то через 4-5 месяцев после начала лечения я поняла, что когда выхожу из дома лысая в маске, я беру на себя ответственность, бросаю вызов, как те ребята, которые красятся в зеленый и выглядят фриковато, и должна быть готова, что это не всем будет нравиться. Когда у меня получилось это принять, я успокоилась, понравилась себе и все эти цепляющиеся ко мне люди куда-то исчезли. Я думаю, что просто сместила фокус внимание.
С тех пор привлекала внимание только тех людей, которым нравилась. Я расслабилась и позволяла себе выходить на улицу без бровей и ресниц. Больше этого не стеснялась. Однажды ко мне на улице подошел мужчина и сказал: у меня свой-шоу-рум, приходите ко мне моделью. Когда я почувствовала себя уверенно, одежда стала не важна, я перестала запариваться на создании стильных луков. И чувствовала себя звездой, мимо меня не пройдешь!
Хотя сначала я и боялась, что из-за нового брутального образа перестану нравится мужчинам. Такой страх есть у всех онкобольных девочек и мальчиков. Но я зря волновалась. На меня начала обращать внимание совсем другая категория мужчин. Когда я была «ми-ми» девочкой в платье с длинными волосами, привлекала мужчин, которые любят и заботиться, и доминировать. А когда стала лысой «брутал» с массивными серьгами-кольцами и красной помадой, ко мне начали тянуться мужчины такого же типажа. От мужчин никогда не скрывала, что я болею, прохожу курс химиотерапии. Некоторые после этого начинали во мне видеть больше инвалида, чем девушку. Но многих это не отталкивало. Среди девочек (да и мальчиков тоже) в отделении популярно мнение, что пока ты болеешь, на личной жизни можно поставить крест, потому что ты — полуфабрикат. Но на самом деле этот крест они ставят сами. Просто пока ты лечишься, тебе не до отношений особо. Я находилась не в больнице не больше 10 дней в месяц, чаще — неделю. За это время мне нужно было успеть сходить в универ, на фотосессии и увидеться с друзьями.
Друзьям нравилось брать меня с собой в дорогие рестораны (смеется). Видно, работники заведений воспринимали фриковую лысую девушку в модном прикиде и с уверенным в себе лицом как какую-нибудь телезвезду, я думаю. Для нас всегда находился свободный столик, официанты были максимально обходительны.
А на следующий день я могла выйти в магазин в спортивном костюме, в маске и без бровей и встретить отношение окружающих: «О, это девочка-инвалид». Между «ты больной и тебя нужно пожалеть» и «ты на стиле» — очень тонкая грань. Как ты себя преподносишь — так к тебе и относятся. Самое важное — правильные внутренние настройки. И тогда у тебя все будет хорошо.
Я рискнула и отказалась от протезирования — это стандартный пункт в протоколе лечения людей с моим диагнозом. Тебе вырезают пораженную опухолью кость и вместо нее вставляют протез. С одной стороны, эта операция на четверть повышает шанс выйти в ремиссию. А с другой — калечит. Мне сказали, что после нее одно плечо будет ниже другого и правая рука никогда не будет подниматься вверх. Рискнуть позволяла хорошая динамика регрессии опухоли по КТ. Сама я была не категорически против, а моим родителям было сложно меня представить с физическим увечьем. Плюс ко всему, к тому моменту я уже пообщалась со многими ребятами с таким же диагнозом, знала их истории и видела, что с рецидивами возвращаются и те, кого прооперировали. Я решила: пусть у меня и будет всего 1-2 года ремиссии, а потом рецидив, или даже я умру, зато все время до этого я проживу полноценно.
Вообще я считаю, что жила только этих три года в своей жизни. Я полюбила жизнь так, как никогда. Каждый день — вкусный, яркий. Мне настолько кайфово. А до этого я жила будто по какой-то программе, на автомате. А потом в один момент «пух!». Как будто шишковидная железа разорвалась, и я наконец увидела этот мир. Как будто я спала, и мне зажгли свет.
На фото в паспорте я лысая. До болезни я носила папину фамилию — Турченко, но мамина — Супрун — в сочетании с моим именем мне нравилась больше. Я везде подписывалась «Вероника Супрун», но официально поменять ее не решалась — боялась, что папа обидится. Во время болезни все поменялось. Вокруг меня постоянно умирали близкие друзья. Смерть была так рядом. И в этой атмосфере я четко осознала, что главный человек для меня — это я. В первую очередь я должна сделать счастливой себя. Поэтому я решила, что если я поменяю фамилию и папа и обидится — это его выбор, он взрослый человек. Я начала делать все, что хотела. Полетала на параплане. Научилась отказывать людям.
Было страшно запостить первую фотографию без волос в инстаграм. К моему удивлению, после этого мне начали писать фотографы, визажисты и предлагать фотосессии. Моделинг мне нравился и до болезни. Но когда я была с длинными волосами, меня никто не замечал, потому что я была обычная. Один фотограф мне так и сказал, что не снимал бы с длинными волосами, потому что таких девушек миллион, ничего интересного. За время лечения я снялась в 10-15 фотосессия. Меня это очень заряжало, помогло себе понравиться.
Визажисты меня очень любили, потому что во время химиотерапии у тебя, во-первых, нет никакой растительности на лице, во-вторых, во время нее кожа почему-то становится очень гладкой — даже поры исчезают, а еще очень белая из-за низкого гемоглобина. Для визажиста это чистый холст — рисуешь, что хочешь. Меня часто звали моделью на креативные съемки. Я хорошая модель — горю за результат. Если нужно — возьму стремянку и куда-нибудь залезу или похожу в -20 градусов по снегу в платье.
Из всех моих друзей, с которыми мы лечились в онкоцентре, парик не носила только я. Ребята надевали что-то на голову даже в больнице, стеснялись. Хотя, некоторые постепенно вдохновлялись, глядя на меня. Спустя год две мои подружки (одна из них уже умерла) последовали моему примеру и начали постить лысые фото в соцсетях, ходить без парика. Уже тогда, во время лечения, я начала думать о том, чтобы создать фотопроект или социальную рекламу, или клип на тему онкологии. Но тогда ребят, которые, согласились бы показать себя настоящих на камеру, не было.
Я считаю, что лысая голова и капельницы — это красиво. У больничных будней есть своя эстетика, и люди, которые проходят лечение, — по-настоящему красивы. Представьте, что лечение длится минимум год. И у людей в больнице проходит вся жизнь — случается любовь и расставания, учеба и работа, семейные скандалы, люди впадают в отчаяние и хотят умереть, а на следующий день страстно цепляются за жизнь. Я никогда не стеснялась постить в инстаграм свои фото с капельницей или из процедурного кабинета. Никогда не считала, что это нужно скрывать. Когда не прячешься, становится наполовину легче.
После лечения я все равно все два года езжу в онкоцентр, потому что там остались мои друзья, и наблюдаю за новыми людьми. Этим летом я поняла, что состав совершенно поменялся, и с новыми ребятами можно попробовать что-то сделать. Это другие дети, они самодостаточные, никто из них не ищет жалости, они не прячутся, некоторые ходят без парика, выкладывают в TikTok смешные ролики с лысой головой. Это круто. Если не шутить над своей болезнью, жить будет сложно. Я поделилась с ними идеей фотопроекта, и она им понравилась.
Фотосессии помогают ребятам увидеть лучшую версию себя, раскрепоститься, поверить в свою красоту. Действуют терапевтически, в общем. Ты чувствуешь себя так, будто тебя снимают на обложку журнала. Первая девочка, которую мы снимали, — Вероника (у нее был такой же диагноз, как у меня она уже умерла,) — до онкологии ходила в школу моделей. Когда она заболела, исчезла из всех соцсетей, перестала общаться с одноклассниками. Перед фотосессией она сказала: если честно, я хочу красивую фотосессию, чтобы те, кто про меня говорят непонятно что, просто закрыли свои рты. Она выложила свои фотки после фотосессии, и несколько сотен людей написали, что она красавица. Через неделю она у меня спросила, когда будет следующая фотосессия, а ее мама рассказала, что Вероника записалась на ногти. Она почувствовала себя девушкой. Все это и меня заряжает жизнью.
Опыта организации фотосъемок у меня не было. На помощь пришла Маргарита Миткевич. Она собрала группу неравнодушных людей из онкобольных в ремиссии, работников онкоцентра, родителей детей, перенесших онкологию, и других — так появилось социально-общественное объединение «Вместе», чтобы разными способами помогать жить полноценно онкобольным детям. И мой фотопроект — первый проект этого объединения.
Реализовать его было технически сложно. Нам удалось отснять только шесть ребят. Многие не смогли, потому что вдруг попали в реанимацию или у них были плохие анализы. Проект благотворительный. Финансово в нем поучаствовала я, несколько моих друзей и неравнодушных людей. Деньги понадобились на такси (чтобы забирать детей из больницы и отвозить обратно), аренду фотостудии и гримерки. Фотографы и визажисты работали бесплатно, даже одна фотостудия, когда узнала, что именно мы собираемся снимать, не взяла с нас деньги.
Прошлой осенью было два года моей ремиссии. Это не много и не мало. При таком диагнозе с рецидивом к нам в онкоцентр приезжали ребята и спустя год, и через четыре года. Сейчас заканчиваю магистратуру. Периодически работают — занимаюсь SMM и копирайтингом. Думаю закончить курсы по ретуши и ретачить фотографии. Продолжить заниматься этим фотопроектом с онкобольными ребятами. Но четких планов у меня нет. Я позволяю себе каждые три месяца пересматривать свои планы, искать себя. Жизнь слишком коротка, чтобы ходить на ту работу, которая тебе не нравится.